Suoraan sisältöön
Tänään on perjantai 22.2.2019 klo . Onnea Tuulikki, Tuuli, Tuulia, Hilda | Lähetä kortti
 
www.tukinet.net - kriisikeskus netissä
Login
Käyttäjätunnus
Salasana
 
Solmussa-chat
Solmussa
Seuraava päivystysaika:
ma 25.2.2019 klo 15.00
Liveryhmät
Tulossa:
ma 25.2.2019 klo 17.00
Teema: Sinuiksi-chat sukupuolen moninaisuudesta.
Sinuiksi-chat sukupuoli-identiteetistä.
Sinuiksi-chat sateenkaari-ihmisille
Tulossa:
ma 25.2.2019 klo 19.00
Teema: Lapsitoive-vertaischat.
Simpukka-chat
Simpukka-chat
Linko
Haku
 
Tuki mukanasi - m.tukinet.net
Tuettu veikkauksen tuotoilla

www.tukinet.net > Ryhmät > Avoimet ryhmät > Muisti ja muistisairaudet > OTSA-OHIMOLOHKON RAPPEUMASTA AIHEUTUVA MUISTISAIRAUS

OTSA-OHIMOLOHKON RAPPEUMASTA AIHEUTUVA MUISTISAIRAUS

Seuraat keskustelua luku-tilassa. Osallistuaksesi keskusteluun rekisteröidy palveluun ja hae kirjoitusoikeutta.
Muisti ja muistisairaudet > OTSA-OHIMOLOHKON RAPPEUMASTA AIHEUTUVA MUISTISAIRAUS, viestejä 5 kpl, sivu 1 / 1
Mailis_MuistiliittoMuistiliitto ry 14.06.2018 klo 08.23
Täällä olet tervetullut antamaan ja saamaan vertaistukea. Voit keskulla otsa-ohimolohkon rappeumaan liittyvästä muistisairaudesta ja siihen liittyvistä asioista.

Yst. terv. Mailis

Ystävä2 27.10.2018 klo 17.07
Hei
Eikö tässä ryhmässä ole mitään julkaisu, keskustelua??
Ystävä2 27.10.2018 klo 17.17
Ystäväni sairastaa etenevää sujumatonta afasiaa. Onhan monimuotoinen sairaus.
Huonosti alkoi hänen hoitonsa täällä. Surkeassa jamassa on tämä ns. Työikäisten sairauden tukimuodot ym..
On saatu taistella puheterapiasta, pääsystä aivokuviin, kuntouksesta jne..
Ollaan oltu myös yhteydessä moniin yliopistoihin ja muihin lääketieteen tutkimuslaitoksiin,tutkimusryhmiin, josko lääkettä näihin otsalohkorappeuma sairauksiin olisi tullollaan. Huonolla menestyksellä. Seeprakaloilla on saatu lupaavia geeniterapialla tuloksia. Pitkä matka ihmiseen.
Sairaus on jo vienyt puhekyvyn ja persoonallisuus muuttuu koko ajan. Muisti on hänellä vielä melkoisen hyvä.
Onko kohtalon tovereita, omaishoitajia tai muuten tekemisisaä kyseisen sairauden omaavan ihmisen kanssa
betty2 03.12.2018 klo 14.15
Hei,
Tässä ryhmässä ei taida olla kovin paljon keskustelijoita. Onko tuo FTD tosiaan niin harvinainen? Olisi mukava löytää joku vertaisomainen, jonka puoliso sairastaa tuota muistisairautta. Kirjoittelin ensin tuohon Omaisten ryhmään, mutta ajattelin nyt kokeilla tätä.
Tuntuu että tuo Alzheimer tulee vaan vastaan joka ryhmässä. Puolisoni muistisairaus on kuitenkin aika erilainen, kun se ei muistiin niin paljon vaikuta. Ainakaan tässä alkuvaiheessa.
Olisi hyvä kuulla muiden kokemuksia, onko esim. vainoharhaiset ajatukset yleisiä ja pahenevatko ne taudin edetessä. Miten nopeasti tauti etenee? Tulevaisuus pelottaa aika lailla kun tuo taudin puhkeaminenkin oli niin raju. Ensin hoidettiin psyykkisenä häiriönä ja aika pitkään kesti ennen kuin lääkkeet tehosivat. Mitään terapiaa ei saatu. Vasta kuvausten ja perusteellisempien neuropsykologisten testien kautta saatiin tämä diagnoosi. Olemme lopultakin menossa sopeutumisvalmennus- kurssille ensi vuoden puolella. Pelkään vain ettei sielläkään kohtalotovereita löydy. Kirjallisuuttakin tästä taudista on tosi vähän. Vaikka se kuitenkin alle 65 -vuotiailla on yleisempi. Kirjoitelkaa tänne, jos teillä on kokemuksia FTD:stä.
Maahaa 06.01.2019 klo 20.59
Hei!
Olen omaishoitajana miehelleni joka sairastaa tätä sairautta. Hän 66v ja minä 10 v nuorempi, olen tiivisti työelämässä vielä pitkään siis.
Harmittaa kun joka tuutista muistisairauksista puhuttaessa on lähes aina Alzheimeri kyseessä. Kuitenkin niin eri asia eri muistisairaudet.
Ensin sai vuosia taistella että uskottiin jonkun olevan vialla, perusteettomia pelkoja ja harhaluuloa jne, nuori neurologi sanoi minulle että ihminen muuttuu vanhetessaan 😲😲 jospa joo niin muuttuu mutta ehkä nyt ei kuitenkaan ihan normaaleja asioita tapahtunut.
Lopulta oli helpotus saada diagnoosi 2.5 vuotta sitten. Aluksi en suostunut omaishoitajaksi mutta sen kautta on nyt apuja saatu.
Päivät hän on yksin, ei oikein muista /tajua syödä aina ja kännykän lääkehälytykset toimii tai sitten ei.
Lääkkeillä on saatu pahimmat pelkotilat ja raivarit asettumaan. Kerran kuussa hän on viikon intervallihoidossa. Se tekee todella hyvää niin hänelle kuin minullekin, tuntuu että on silloin paino harteilta pois☺️
Muuten kotona vain makoilee peiton alla, aloitekykyä ei ole, eikä keskustelua. Usein ei vastaa mitään. Aivan varmasti häntäkin masentaa olotila.
Jos en olisi töissä niin järki menisi minulta, nytkin välillä tuntuu pää hajoavan kun kaikesta huolehtii niin hänen hoidon kuin kaiken muun elämiseen kuuluvan.
Lumityöt on hyvää liikuntaa.... Joo mutta ei ehkä pitkän työpäivän jälkeen innosta.
Tulevaisuus ahdistaa kovasti, mm taloudellinen tilanne kaikkien tarvittavien apujen vuoksi.
 
Edellinen otsikko  |  Seuraava otsikko

www.tukinet.net > Ryhmät > Avoimet ryhmät > Muisti ja muistisairaudet > OTSA-OHIMOLOHKON RAPPEUMASTA AIHEUTUVA MUISTISAIRAUS

Erosta Elossa – erokeskustelua miehille
 
Tukinet-palvelusta vastaa Suomen Mielenterveysseura.
Palvelukuvaus | Copyright
Netland-tuotantoa